Acompañado por el Diputado Marcelo Díaz, vocal de dicha comisión y autor del proyecto de adhesión a la Ley Nacional que promueve el cuidado integral de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes.

Además el evento contó con la presencia de funcionarios del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires, docentes de la Facultad de Medicina de la UNLP, fundaciones, federaciones y asociaciones dedicadas al asesoramiento y concientización sobre estas enfermedades en la provincia de Buenos Aires y en distintas partes de nuestro país.

 Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) se definen como enfermedades de baja incidencia, cuya prevalencia es inferior a una persona cada 2.000 habitantes e implican un alto nivel de complejidad en su diagnostico y seguimiento. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y pueden llegar a producir algún tipo de peligro de muerte o invalidez.

 De Jesús hizo hincapié en la labor que se realiza desde la Comisión, de Salud con el objetivo de presentar “leyes de avanzada”, algunas de ellas antecesoras de leyes nacionales, que hoy están aprobadas y ejecutadas en todo el territorio bonaerense. Con respecto a la Ley sobre Enfermedades Raras o poco frecuentes afirmó que “esta jornada es el primer paso para que dentro de algunos años veamos los avances que se pudieron hacer a través de esta Ley”.

Además remarcó el trabajo posterior a la creación de la Ley ya que no existía registro de medición epidemiológica para este tipo de enfermedades: “El mayor logro estuvo en aunar las esfuerzos para poder interesar al mundo de la ciencia para que realicen investigaciones y para que aparezca el Estado en su rol social acompañando y apoyando a quien padece esta situación” aseguró el legislador.

De Jesús llamó a “interpelar el presente” y resaltó que si bien la ley es un avance importante todavía falta afianzar y sumar algunos objetivos: “Hay que ir por más. Hoy se abre una puerta inmensa que nos permite que una ley provincial, dé origen a una Ley Nacional, a la que buscamos adherir, para que se amplíen derechos, pero principalmente para seguir buscando mejorar la salud de todos los bonaerenses”.